Deze diagnose kreeg Jamie-Lee!

Vandaag delen we het verhaal van Jamie-Lee. Vanwege haar aandoening is een lang verhaal typen voor haar lastig en daarom hebben we haar geïnterviewd en het op die manier voor haar gedaan.

Hai Jamie-Lee, fijn dat je je verhaal bij ons wilt doen. Zou je je eerst even willen voorstellen?

- Ik ben Jamie-Lee en ben 25 jaar en heb een dochtertje van 2 en woon ook samen met mijn

vriend. En ik heb progressieve cerebellaire ataxie. Maar zeg maar Ataxie.

Kun je uitleggen wat dat precies inhoudt?

- Je kleine hersenen zorgen voor evenwicht, spraak, gehoor, zicht, al die dingen en bij mensen met Ataxie worden de kleine hersenen kleiner waardoor je lichaam die impulsen minder snel door kan geven aan je hersenen en je kleine hersenen ze steeds minder goed kunnen verwerken tot handelingen.

Dus dat gaat moeizamer? .... Ja!

Hoe oud was je toen je dit ontdekte?

- Ik was 18 toen ik de diagnose kreeg.

Wat ging daaraan vooraf? Wat merkte je zelf?

- Het begon met minder goed lopen. Op een Moederdag gingen we met z’n allen bowlen en ik kon niet in een rechte lijn lopen naar de baan om de bal te gooien en toen had ik het erover met mijn ouders en vertelde ik dat als ik ging liggen dat ik dezelfde duizeligheid had als je te snel zou opstaan. Ik praat niet duidelijk maar dat heb ik eigenlijk nooit gedaan, dus daar hadden ze niks achter gezocht. En toen ben ik naar neuroloog gegaan van het Diakonessen Ziekenhuis in Zeist en die zei dat het tussen mijn oren zat.

Oké, dat is niet zo fijn. Zacht gezegd.

-En toen heb ik een second opinion aangevraagd bij de neuroloog van het Antonius

Ziekenhuis. Ondertussen was er ook een CT-scan gemaakt. En die zag meteen wat er was.

Daar ben ik nu ook nog steeds deels onder behandeling.

Wat houdt dat voor jou in? Onder behandeling zijn?

- Ik heb een revalidatietraject gedaan bij de fysio en een logopedist, revalidatiearts en ik heb ook een tijdje gelopen bij een medisch maatschappelijk werkster. Dat traject was heel intensief. 2 a 3 dagen per week. Op een gegeven moment was dat afgelopen. Nu kom ik nog 1x in het half jaar bij de revalidatiearts, neuroloog en logopedist. Er zijn verder geen medicijnen of behandelingen tegen, we kunnen alleen maar hopen dat het stabiel blijft.

En merk dat je sinds je diagnose achteruit bent gegaan?

- Nu ik moeder ben, merk ik dat de klachten erger zijn geworden vanwege de moeheid die komt kijken bij het moederschap. En met praten merk ik achteruitgang. Mijn schrijven is weggevallen. Ik kan dus niet meer schrijven. Fietsen kan nog wel maar niet met een kind achterop. Dus vandaar dat ik een elektrische bakfiets heb. Mijn neuroloog zei wel dat ik iets achteruit ben gegaan de laatste 3 jaar. Maar goed zolang ik nog geen hulpmiddelen nodig heb, kan ik er zelf wat aan doen.

Dat is natuurlijk ook de reden dat we het op deze manier doen. We nemen het op en ik

schrijf het uit. Omdat een heel blog typen voor jou niet haalbaar is.

Tegen welke beperkingen loop je nog meer aan?

- Ik kan niet meer rennen of springen. Iets pakken zoals drinken bijvoorbeeld is lastig. Mijn

evenwicht is lastig en als ik honger heb dan word ik meer wankel merk ik. Veel sneller

vermoeid. Gelukkig heb ik bij mijn gezicht en gehoor geen problemen.