Vandaag delen we het verhaal van Jamie-Lee. Vanwege haar aandoening is een lang verhaal typen voor haar lastig en daarom hebben we haar geïnterviewd en het op die manier voor haar gedaan.
Hai Jamie-Lee, fijn dat je je verhaal bij ons wilt doen. Zou je je eerst even willen voorstellen?
- Ik ben Jamie-Lee en ben 25 jaar en heb een dochtertje van 2 en woon ook samen met mijn
vriend. En ik heb progressieve cerebellaire ataxie. Maar zeg maar Ataxie.
Kun je uitleggen wat dat precies inhoudt?
- Je kleine hersenen zorgen voor evenwicht, spraak, gehoor, zicht, al die dingen en bij mensen met Ataxie worden de kleine hersenen kleiner waardoor je lichaam die impulsen minder snel door kan geven aan je hersenen en je kleine hersenen ze steeds minder goed kunnen verwerken tot handelingen.
Dus dat gaat moeizamer? .... Ja!
Hoe oud was je toen je dit ontdekte?
- Ik was 18 toen ik de diagnose kreeg.
Wat ging daaraan vooraf? Wat merkte je zelf?
- Het begon met minder goed lopen. Op een Moederdag gingen we met z’n allen bowlen en ik kon niet in een rechte lijn lopen naar de baan om de bal te gooien en toen had ik het erover met mijn ouders en vertelde ik dat als ik ging liggen dat ik dezelfde duizeligheid had als je te snel zou opstaan. Ik praat niet duidelijk maar dat heb ik eigenlijk nooit gedaan, dus daar hadden ze niks achter gezocht. En toen ben ik naar neuroloog gegaan van het Diakonessen Ziekenhuis in Zeist en die zei dat het tussen mijn oren zat.
Oké, dat is niet zo fijn. Zacht gezegd.
-En toen heb ik een second opinion aangevraagd bij de neuroloog van het Antonius
Ziekenhuis. Ondertussen was er ook een CT-scan gemaakt. En die zag meteen wat er was.
Daar ben ik nu ook nog steeds deels onder behandeling.
Wat houdt dat voor jou in? Onder behandeling zijn?
- Ik heb een revalidatietraject gedaan bij de fysio en een logopedist, revalidatiearts en ik heb ook een tijdje gelopen bij een medisch maatschappelijk werkster. Dat traject was heel intensief. 2 a 3 dagen per week. Op een gegeven moment was dat afgelopen. Nu kom ik nog 1x in het half jaar bij de revalidatiearts, neuroloog en logopedist. Er zijn verder geen medicijnen of behandelingen tegen, we kunnen alleen maar hopen dat het stabiel blijft.
En merk dat je sinds je diagnose achteruit bent gegaan?
- Nu ik moeder ben, merk ik dat de klachten erger zijn geworden vanwege de moeheid die komt kijken bij het moederschap. En met praten merk ik achteruitgang. Mijn schrijven is weggevallen. Ik kan dus niet meer schrijven. Fietsen kan nog wel maar niet met een kind achterop. Dus vandaar dat ik een elektrische bakfiets heb. Mijn neuroloog zei wel dat ik iets achteruit ben gegaan de laatste 3 jaar. Maar goed zolang ik nog geen hulpmiddelen nodig heb, kan ik er zelf wat aan doen.
Dat is natuurlijk ook de reden dat we het op deze manier doen. We nemen het op en ik
schrijf het uit. Omdat een heel blog typen voor jou niet haalbaar is.
Tegen welke beperkingen loop je nog meer aan?
- Ik kan niet meer rennen of springen. Iets pakken zoals drinken bijvoorbeeld is lastig. Mijn
evenwicht is lastig en als ik honger heb dan word ik meer wankel merk ik. Veel sneller
vermoeid. Gelukkig heb ik bij mijn gezicht en gehoor geen problemen.
En wat doet dat met je? Ik bedoel, op je 18 e een diagnose. Je bent nu 25 en veel dingen zijn
niet altijd haalbaar voor je.
- Vooral in het begin heb ik er veel moeite mee gehad. Maar vooral omdat ik niet kon wat
andere leeftijdgenoten wel konden. Ik heb jarenlang op voetbal gezeten en nu met de kleine
lukt voetballen niet meer. Als ik vergelijk met wat ik 10 jaar geleden kon en dan ben ik pas
25. Hoe zal dat dan eruitzien over 20 of 30 jaar.
De kans bestaat dat het. Erger wordt?
- Ja, maar dat weet ik niet. Er is te weinig bekend over deze aandoening.
En nu? Merk je dat je er nu soms nog verdrietig over kan zijn of wat somber?
- Jazeker en het is soms zo confronterend als je ergens bent, ik loop niet in een rechte lijn, ik heb zeg maar een dronkemansloop. Dan ga ik me druk maken, ik weet dat het niet hoeft, maar ik maak me dan toch druk over wat anderen van denken. Goh, kijk haar nou die is al dronken. Of als ik iets terugbreng in een winkel en je moet je handtekening zetten: dat kan ik dus niet. Dus dan moet je uitleggen dat je niet kunt schrijven. Wat zullen ze daar niet van vinden.
Ben je bang dat mensen je minder vinden? Of vind je jezelf minder? Wat natuurlijk niet zo is!
- Ja, want het wordt er wel een beetje naar gemaakt. Onze dochter gaat nu naar de
peuterspeelzaal. Omdat ik niet werk moet je dat zelf betalen. We gingen hiermee naar de
gemeente voor een financiële bijdrage en dan krijg je een formulier om in te vullen voor een
kind met een ontwikkelingsachterstand. Maar dat heeft zij helemaal niet. En bij het UWV
moet ik ook uitleg geven of vragen beantwoorden die impliceren als ik ook verstandelijk
minder zou zijn.
Alsof je minder waar zou zijn als je een beperking/aandoening hebt. Ik heb toen jouw
podcast geluisterd over in hokjes denken van de maatschappij. En daar kon ik me zo in
vinden, dat was zo confronterend. Ik voel me dan zo in een hokje geduwd.
Het is soms zo oneerlijk.
Iemands waarde hoeven we niet te halen uit hoeveel iemand werkt of hoeveel geld je
verdient. Je hebt waarde vanwege de persoon die je bent. Je bent een geweldige moeder
voor je dochter en je hebt je leven ingericht op een manier die bij jou past en die werkt. Je
staat voor anderen klaar. Dat zijn dingen die waardevol zijn. Maar ja we leven in een
maatschappij die daar anders over denkt.
Je moet gezellig en gezond zijn en gewoon kunnen werken anders tel je niet mee.
Wat mag er veranderen?
- Veel meer rekening houden met mensen met een beperking/disabled personen. Ik was bijvoorbeeld naar een concert en daar moest ik een trap oplopen zonder trapleuning. Ik kan geen traplopen zonder trapleuning. Je kon er alleen maar staan. Ik houd dat dan wel vol maar niet iedereen kan dat volhouden. Meer ruimte verzorgen. Meer rekening houden met anderen. Ja, nu met corona is er ineens van alles mogelijk met thuiswerken, thuis school volgen. En nu men weer terug wil naar het oude zal alles weer teruggedraaid worden terwijl er zoveel mensen met een beperking of chronische ziekte zijn die juist nu wel kunnen functioneren. Die zich nu beter voelen. Dus eerst kon het niet, nu kan het wel en dan gaan we het ook weer terug draaien. Terwijl we op deze manier veel meer mensen tegemoet kunnen komen en die dan ook kunnen meedraaien in de maatschappij.
Wil je ook meer begrip?
- Ja, maar er is gewoon te weinig over bekend. De vorm Ataxie die ik
heb hebben maar 2 mensen in Nederland. Ik wil heel graag meer begrip, minder oordeel. Dat
mensen begrijpen wat het in houdt. Want je hebt ook mensen die willen het niet begrijpen.
Zoiets simpels als traplopen, wat voor veel heel makkelijk is, is heel moeilijk te begrijpen
voor sommige mensen dat ik dat niet kan.
Merk je dat in het dagelijkse leven? Dat onbegrip?
- Ja er zijn mensen die niet snappen dat ik niet kan werken of dat gewone dingen heel moeilijk voor me zijn. Er is weinig begrip en interesse voor de ziekenhuisbezoeken die ik heb. Ik hoef geen medelijden, maar een beetje begrip zou fijn zijn.
Is het confronterend om het hier over te hebben?
- Ja….
Dat is oke hé… Dat snap ik.
Ik vind het wel echt heel knap dat je dit met mij wilt delen…
Wat is er positief veranderd voor jou?
- Ik heb snel ook minder oordeel over anderen. Meer geduld gekregen omdat dingen voor mij langer duren.
Kun je met zachtheid naar jezelf kijken? Als dingen wat moeilijker gaan?
-Dat schrijven zo moeilijk gaat dat vind ik vaak nog lastig. En dan kan ik wel boos op mezelf worden. Of zelfs huilen. De rest heb ik wel een beetje geaccepteerd hoe het is. Ik maak me er nu minder druk over.
Welke misvattingen loop je tegenaan?
- Dat mensen het onderschatten, als ik zeg dat mijn
evenwicht niet goed is. Maar aan de andere kant overschatten mensen het ook. Want als ik
zeg dat ik een aandoening heb aan mijn kleine hersenen, dan denken mensen vaak ook gelijk het allerergste.
Word je anders behandeld?
-Ja soms wel. In het begin ook door mijn moeder. En toen heb ik gelijk gezegd: ik ben geen invalide. Als ik het op mijn manier kan doen, dan is het goed en komt het goed. Maar ze wilde in het begin overal meehelpen. Mensen bedoelen het goed. Dat weet ik wel, maar toch vind ik het niet fijn. En lastig.
Maar dat is nu beter toch?
-Jazeker, we hebben het erover gehad en nu gaat het goed.
Ik wil je bedanken! Ik ben enorm trots op je. Je doet het toch allemaal maar. Je bent een
geweldige moeder voor Naomi en je staat voor iedereen klaar. En je probeert zo goed en zo
kwaad als het kan ook goed voor jezelf te zorgen. Dankjewel dat je jouw verhaal wilde doen
om een ander hiermee te helpen.
Ter afsluiting wilde Jamie-Lee graag nog delen dat de kans op erfelijkheid minimaal is en dat ze dat hebben uitgezocht voordat ze zwanger werd van hun dochter.
